Vitoria y sus gentes: Janire Mora Retuerto

Euskadi Vitoria-Gasteiz
Janire Mora Retuerto

Janire Mora Retuerto es una joven vitoriana de 18 años.

Su madre Leyre Retuerto después de dar a luz a Janire es cuando le diagnostican a la niña retraso madurativo, nombre que le dan antes de investigar más. 

Leyre Retuerto
Julián Mora

Janire pasa nada más nacer dos meses ingresada en el hospital. Todo ello a consecuencia de una infección que no fue diagnosticada durante el embarazo, y que con un simple antibiótico se hubiese evitado.

El diagnóstico actual es:
Tetraparexia Espástica asociada a la parálisis cerebral, que afecta el lado izquierdo de Janire.

El 31 de marzo Janire cumplió su mayoría de edad, «Nunca hemos culpabilizado a nadie, hemos intentado llevarla a todos los sitios» nos comenta Leyre.

«Es que al final para nosotros ha sido un regalo» sentencia su madre Leyre.

«Al final lo duro es para ella misma, porque no vive, y queremos hacerle más llevadera la vida«, remata su Julián padre

Unos padres jóvenes que aún no se plantean tan siquiera que ocurrirá cuando ellos falten. Aunque la familia siempre será un soporte para ellos.

Las ayudas que recibes son irrisorias. 

Antes de la mayoría de edad de Janire, los padres recibía 500 euros por protección de hija a cargo, cada seis meses, y la ley de la dependencia. Al llegar a la mayoría de edad, la prestación por hija a cargo sube a 500 euros cada mes, pero la ley de la dependencia es bajada.

Janire y Haizene Mora Retuerto

Además hay que avisar de ello, para no generar una deuda con Diputación. «Al cumplir los 21 años, si Janire no quiere seguir estudiando pasaría a un taller que depende de Diputación, que ahí es donde llegaría el aviso de la deuda de unos 200 euros cada mes, pero si no quiere ir a un taller pueden pasar años de ir generando la deuda«…nos explica su madre.

Janire está actualmente en aprendizaje de tareas, aula estable de Paula Montal, y a natación.

 Janire se está enfocando en un juego Paraolímpico Bocca. 

La sociedad no está concienciada aún.

«Una mirada hace más daño que una palabra, duele cuando nos miran con lástima, tanto niños como adultos. Mi hija no es un mono de feria» nos cuenta dolorida Leyre.

Haizene es la hermana pequeña de siete años de Leyre, y también siente las miradas sobre su hermana. 

«Haizene es su mano derecha y son confidentes las dos, entre ellas se entienden» nos recalca Julián.

«De la Instituciones echamos de menos a alguien que pueda asesorarnos, hay  demasiadas barreras» comentan Leyre y  Julián.   

Nunca han tenido un psicólogo/a para poder ayudarles animicamente. 

Si hablamos de las ayudas en domicilio. Leyre nos dice: «La trabajadora puede venir a las ocho de la mañana un lunes cuando Leyre está en el colegio, y no la necesito. La necesitaría más un domingo a las ocho de la tarde cuando la voy a bañar«.

Es por lo que no la han solicitado, amén que la ayuda por la ley de la dependencia se reduciría, ya que sería descontado. 

Es decir que las ayudas son las que son, pero si se necesita una trabajadora para ayuda domiciliaria, se reduce de la asignación que percibe Leyre, con el añadido que el horario no lo pone el usuario, sino que viene impuesto.

La valoración que los padres de Janire dan a las ayudas instituciones es de un cuatro, ni siquiera llegaría al aprobado. 

«Yo he denunciado a Diputación y estado en juicio, debido a la silla eléctrica de Janire, porque era ciega. El juez al ver entrar a Janire y manejar la silla, evidentemente nos dio la razón«, relata Leyre y Julian.

El domingo hay un mercadillo en la calle Domingo Beltrán 57

Allí estará el puesto de Janire que es benéfico, y habrá tartas, broches, rosas. 

Lo recaudado será para la adquisición de otra silla. Estas sillas van a medida, y a Janire la actual le queda pequeña. Debido a ello va inclinada hacia adelante, porque intenta buscar la posición más cómoda para ella.

La silla eléctrica cuesta 15.000 euros, nos cuenta Leyre

La silla que tiene ahora Janire, se la darán a un colegio de educación especial para que pueda ser aprovechada  por otro niño o niña, porque están hechas a medidas.

Así que Vitoria tiene una cita este domingo en la calle Domingo Beltrán, 57