Un maratón en solitario: el corredor alavés SpiderAbel cumplió su reto por la ataxia telangiectasia

Euskadi

La recaudación irá destinada a Aefat, asociación que agrupa a familias con 30 niños y jóvenes afectados en el Estado, que financia una investigación en la Clínica Universidad de Navarra 

A pesar del calor y los 500 m de desnivel del recorrido, el gran maratoniano alavés SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), consiguió este domingo completar su reto del Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa. Más de 42 km en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 30 en España. 

Con casi 80 maratones en su trayectoria, en los últimos años disfrazado de Spiderman, máscara incluida, este corredor solidario fue animado a su paso por las localidades del Valle de Ayala que atravesó en su recorrido, con salida y meta en Amurrio, su pueblo. También le animaron dos de los jóvenes afectados, Jon, de Vitoria-Gasteiz y Álex, de Oliva (Valencia), que acudieron para agradecerle, en nombre de todas las familias, su esfuerzo. 

SpiderAbel, gran corredor popular solidario con muchas causas, se ha volcado en esta ocasión con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España, y con la que colabora desde hace años tanto empujando las sillas de los chicos en las maratones con el Equipo Zurich Aefat, como vendiendo productos solidarios o con otras actividades. La asociación está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra que podría dar con una terapia para los afectados. 

Tal como explica el corredor, “ante la cancelación de eventos solidarios por el covid19, asociaciones como Aefat se encuentran con dificultades para financiar sus proyectos de investigación. Por eso, si surgen más retos como este, podemos echar una mano. La gente puede seguir donando a través de Facebook o Instagram o directamente a través de la cuenta ES85 3035 0228 9622 8009 9996. Está toda la información en www.aefat.es”. 

Para ayudar a seguir buscando una cura, SpiderAbel organizó este reto junto con su Club de Atletismo Oinkariak de Amurrio. El recorrido se pudo seguir en directo por las redes sociales de Aefat gracias a la colaboración de la empresa Izalde Audiovisuales. También contaron con la colaboración del Ayuntamiento de Amurrio y su servicio de Protección Civil (con la ayuda de sus compañeros de Alonsotegi), el Ayuntamiento de Ayala

ANEXO ¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…). 

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. 

¿QUÉ ES AEFAT? Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España). 

COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico del CNIO cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana. 

CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad: los maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga (patrocinados por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (lleva ya siete ediciones); las carreras solidarias “Tus pasos mueven el mundo” en Málaga (cinco ediciones); y otras actividades.