Tres ciclistas vascos recorrerán en tándem el Camino de Santiago por la investigación de la ataxia telangiectasia

Euskadi

Pedalearán 661 km en 4 días y esperan recaudar 3.000 euros

Tenían en mente recorrer el Camino de Santiago en tándem en cuatro días desde Álava hasta  Finisterre y han decidido que su proeza deportiva sirva para alguna causa solidaria, en este  caso por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que causa una severa discapacidad progresiva. Afecta a dos chicos en el País Vasco, de 3 y 17  años, y a 30 niños y jóvenes en todo el Estado. 

Javi Irabien (67 años), su hijo Xabier Irabien (40) y Beñat Martín (30) quieren recorrer en cuatro días los 661 km que separan Puentelarrá (Álava) de Finisterre (A Coruña). La ruta cuenta con 5.548 m de desnivel. Calculan realizar unos 165 km por día. “Queremos salir el 9 de  octubre y llegar el día 12. Nos acompañarán amigos y familiares en un coche de apoyo, y entre  los tres ciclistas nos iremos turnando en el tándem”, explica Javi. “Disfrutamos haciendo  kilómetros en bicicleta y este será nuestro primer reto solidario. Nos inspiró nuestro amigo  SpiderAbel, un corredor solidario que colabora habitualmente empujando las sillas de los  afectados en las maratones en las que participa Aefat, la asociación que agrupa a las familias  con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España. Nosotros también queremos  ayudarles “. 

Los ciclistas han publicado su reto en la plataforma de recaudación de fondos  Migranodearena. Ya han logrado superar los 1.000 euros y esperan llegar a los 3.000. El dinero  irá directamente a Aefat (www.aefat.es), que está financiando un proyecto de  investigación en la Clínica Universidad de Navarra – CIMA que cuesta 50.000 euros al año. El  proyecto busca un tratamiento personalizado que minimice el riesgo de desarrollo de tumores  y mejore la capacidad motora de los afectados. 

Patxi Villén, presidente de Aefat y padre de Jon, uno de los chicos afectados, ha agradecido el  esfuerzo de los tres ciclistas. “Con la pandemia y la cancelación de nuestros eventos solidarios programados, se ha complicado la recaudación de fondos. Tenemos la suerte de encontrarnos  en nuestro camino gente como ellos, deportistas solidarios que piensan en la investigación de  enfermedades raras como esta. Con gente como ellos las familias nos sentimos más  respaldadas en nuestra lucha para encontrar una cura para nuestros hijos”. 

Adjuntamos imagen de los tres ciclistas y del reto. 

Reto: https://www.migranodearena.org/reto/661-km-en-tandem 

Para más información, entrevistas o fotografías:  

Rosa Casbas Tel. 657 97 01 70 rosa@doblestudio.com 

¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los  300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de  edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar  movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de  ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia,  envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión,  neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el  gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína  fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como  los sarcomas, linfomas, leucemias…).  

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus  facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades  básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun  así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto,  para ser felices.  

¿QUÉ ES AEFAT? Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de  utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con  enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene  contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con  asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación  Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).  

COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT  

Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico del CNIO cuyo trabajo ha sido  reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de  Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco  Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias;  Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas  (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y  profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.  

CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN  

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno,  Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación  relacionados con la enfermedad: los maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y  Málaga (patrocinados por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en  Vitoria-Gasteiz (lleva ya siete ediciones); la Carrera Aefat en Málaga (cinco ediciones), y  otras actividades. 

https://www.migranodearena.org/reto/661-km-en-tandem