La Reina Letizia, mantuvo una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los retos y oportunidades del colectivo de este 2020, once años después de que se implicara por primera vez con la causa

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Asu llegada a la sede FEDER. Su Majestad la Reina fue recibida por Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación. Seguidamente, Su Majestad la Reina accedió al interior del edificio y en el vestíbulo, saludó a Alberto Reyero, Consejero de Políticas sociales, Familias y Natalidad de la Comunidad de Madrid.

n la reunión de trabajo se expusieron los retos y oportunidades de este colectivo para 2020, año en el que FEDER Pone el broche de oro a su XX aniversario y los tres grandes ejes en los que centrará su hoja de ruta: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo. Así, Su Majestad la Reina ha podido conocer cuál ha sido el papel del movimiento asociativo –compuesto hoy por 368 entidades dentro de FEDER- en cada uno de estos ámbitos.

La organización hace ahora balance de todo ello y ha adelantado a Doña Letizia los principales datos que presentará con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año se celebrará el 29 de febrero y que estará protagonizado por cada una de estas líneas de acción.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha aprovechado esta ocasión para agradecer a Su Majestad «su cercanía y perspectiva con la realidad con la que vivimos las familias con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico» así como «la posibilidad de mantener este espacio anual en el que dar forma a nuestros objetivos».

Un agradecimiento que ha hecho también extensivo la Junta Directiva y el equipo profesional de la organización, que ha entregado a Su Majestad la Reina un pen drive conmemorativo del XX Aniversario recogiendo los principales hitos de la organización en estas dos décadas, «una de ellas de la mano de Doña Letizia» ha recordado Carrión.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

La progresividad de estas patologías y la falta de tratamientos eficaces convierten el diagnóstico precoz en una necesidad y una exigencia general de los afectados y sus familias. Otras prioridades son la creación de centros de referencia y la concesión de ayudas para desplazamientos y tratamientos, el uso de medicamentos huérfanos y la mejora de la asistencia domiciliaria.