Jornadas “Sufrimiento al final de la vida ¿Cómo afrontarlo?”/ Sufrimendua bizitzaren amaieran. Nola aurre egin?”, conclusiones

Artículos de opinión

Por: Vicente luis García Corres (Txenti)

La Constitución fue redactada pensando en garantizar la vida digna y no la muerte

“ayudamos en el morir, no a morir”

la persona no es solo “biológía”, sino también “biografía”

En los últimos instantes de la vida es mejor tener resuelto: el Amor, el Perdón, las Gracias, y el Adiós

la evolución del ser humano se produce cuando alguien cuida de otro alguien

las personas no es que “no quieran vivir”, no quieren vivir “ASÍ”

Entrar en la vida del otro es “pisar tierra sagrada”

La asistencia sanitaria no debería nunca descuidar la atención espiritual del ser humano

en muchas facultades la asignatura pendiente es Cuidados Paliativos.

El pasado viernes 29 de enero concluía la que quizá sea la primera de otras muchas jornadas organizadas por Iragarri, desde la comunidad universitaria del Campus de Álava y con el apoyo de la Pastoral Universitaria de la Diócesis de Vitoria.

Las conferencias han podido seguirse en directo en el Aula de la Fundación Vital en Dendaraba, o bien en el Canal de Youtube de la Diócesis, donde permanecen alojadas y se pueden volver a ver.  (hasta la fecha han alcanzado las mil visualizaciones.

En lugar de hacer solo un resumen de las ponencias he optado por dejar constancia también de la reflexión que tras cada una de las sesiones ha quedado en mi.

Así, de la primera Jornada en la que intervinieron Asun Cantera López de Silanes, profesora agregada de la UPV/EHU y vocal del Comité de Ética de investigación con Seres Humanos; y Laura García Ricobarazar, abogada y que trabaja en los servicios jurídicos del Obispado de Vitoria, la reflexión que queda tras escucharlas es: 

Prescindir de la dimensión afectiva y espiritual del ser humano, reduciéndolo a los 5 sentidos, acotar a la persona solo en parámetros sensoriales es cosificarlo, es crear una conciencia social en la que el dolor acabe con el sentido de la vida, en el que la dependencia absoluta de los demás para hacer lo cotidiano te anula como persona y te convierte en “una carga” familiar, social, … 

La eutanasia se justifica en una errónea interpretación de la palabra “compasión”, porque en lugar de “padecer con”, acompañar en el sufrimiento, se traduce por elimar el sufrimiento por compasión. 

También la nueva ley se justifica en un derecho de autodeterminación de la persona, pero sin tenerse en cuenta que esa autodeterminación no es solo disponer de una plena e ilimitada libertad de decisión. No somos robinsones, vivimos en sociedad y la vida de cada uno está ligada a la de muchas otras personas más. 

La eutanasia prima el derecho a morir sobre el derecho a ser ayudado a vivir dignamente. Un  derecho que resulta nuevo en nuestro ordenamiento jurídico. La Constitución fue redactada pensando en garantizar la vida digna y no la muerte. 

El personal sanitario, obligado desde sus propios códigos deontológicos a salvaguardar la vida, no ha garantizar una muerte rápida e indolora por expreso deseo del paciente, se ve señalado y obligado a manifestar su objeción de conciencia para no participar de un servicio asumido por la sanidad pública y para el que no han sido vocacionalmente llamados. 

Por otro lado, cuando no está resuelto el acceso universal a los derechos paliativos es improcedente, inoportuno, injusto, … abrir la puerta al acceso universal a la eutanasia.

La ley puede ser legal, pero su aprobación legislativa no garantiza que sea justa. En el caso de la Ley de la Eutanasia se da una paradoja ya que ampara una ley, Orgánica porque defiende Derechos Fundamentales y porque pretende alterar el derecho Penal. Está un escalón por debajo de la Carta Magna. 

En cuanto a la competencia legislativa la ley cumple los requisitos formales. 

La opinión del Comité de Bioética no es vinculante, y aunque sus objeciones a la ley fueron aprobadas por unanimidad, estas no han sido tenidas en cuenta.  Lo que hace pensar que los legisladores que han votado a favor de  esta ley han guiado su voto exclusivamente por una disciplina de partido que marca una línea ideológica, y no por un análisis personal y meditado contando con opiniones de expertos en el tema. 

Estamos asistiendo a la aprobación de una ley que ni se encuentra recogida en el sistema jurídico español, en nuestra Constitución, ni en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, y tan solo en unos pocos países en el mundo. 

Más aún, el ordenamiento jurídico español se pronunció en un caso que puede encontrar un vínculo con la eutanasia. Los tribunales fallaron obligando al Estado a intervenir para evitar la muerte de los presos en huelga de hambre, aun en contra del deseo expreso de la persona de no recibir esa ayuda alimenticia para evitar su muerte. 

La legalidad no puede sustentarse en las mayorías políticas. 

Segunda Jornada.

Intervino el Dr. Julio Gómez Cañedo, médico coordinador del equipo de Cuidados Paliativos de la Clínica San Juan de Dios de Santurce, miembro del Comité de Ética CECAS del Norte de España y profesor del máster de Cuidados paliativos Integrales en la UPV/EHU. 

Si la vida es “una caja de bombones” (Forrest Gump), el final de la vida no está exento de “sorpresas”. Eso es lo que reconocía el Dr. Julio Gómez, “en cuidados paliativos hay que improvisar, cada día, en cada momento las circunstancias de la vida en su final son muy cambiantes”. 

El Dr. Gomez explicó como su vocación en cuidados paliativos se forjó durante su experiencia sanitaria en Ecuador y con la experiencia que le dió una hija que nació con discapacidad y falleció antes de los cuatro años, “ella me enseñó qué es cuidar”. La conclusión que dejaba en su reflexión era que “lo que de verdad enseña en la vida es la experiencia, no los títulos”. 

Este médico especialista en cuidados paliativos matiza el objetivo de los mismos, “ayudamos en el morir, no a morir”.  Y en este acompañamiento, que tiene mucho de labor sanitaria, los profesionales tienen claro que la persona no es solo “biológía”, sino también “biografía”. 

En la charla presentó una clasificación muy básica de los tipos de muerte: muerte súbita; muerte por enfermedad con desenlace más o menos rápido (muchos de los tipos de cáncer); y el lento declinar de la vida con procesos de demencia y dependencia prolongada. Bien, pues de todos los tipos de muerte, aproximadamente el 75% precisarán de cuidados paliativos. Y siguiendo con las cifras, el 1’3% de la población tiene necesidades paliativas. en una ciudad como Vitoria-Gasteiz estaríamos hablando de algo más de tres mil personas.

Esto hace que los servicios de cuidados paliativos necesiten un equipo multidisciplinar que implica a profesionales de la medicina, de la enfermería, asistentes sociales, psicólogos, asistentes espirituales, personal de limpieza y de administración. Todo aquel que trabaje en el entorno de cuidados paliativos tiene su rol. 

La experiencia le ha enseñado al Dr. Gómez que hay una correlación muy estrecha entre la vida que uno ha tenido y su muerte, “nos morimos como hemos vivido”.

Otra de las enseñanzas que le ha dado vivir el día a día la muerte de otros es que “el que muere quiere un testigo de su muerte”. Recientemente el compañero y amigo del montañero Sergi Mingote, que perdió la vida en un accidente en el K2, relataba como llegó para poder acompañarle en los últimos minutos de su aliento de vida.

En los últimos instantes de la vida, también la experiencia, dice que es mejor tener resueltos cuatro temas cruciales: el Amor, el Perdón, las Gracias, y el Adiós. 

El tema de la ley de eutanasia ha puesto sobre la mesa el debate de cómo queremos responder como sociedad a la muerte. 

De esta charla salgo con la certeza de algo que ya había pensado en más de una ocasión: de la muerte hay que hablar cuando se está vivo. Y con la defensa “a muerte” de que el objetivo primordial es que nadie muera ni con dolor, ni con miedo, ni solo. 

Tercera Jornada

“Experiencias de personas cuidadoras: profesionales ante el sufrimiento”. Intervinieron Oscar Puelles Asarta, enfermero de la Unidad de Medicina Paliativa de la OSI Araba; Nerea Alonso Gonzalez, psicóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos de la OSI Araba y miembro de la Unidad de Atención Psicosocial del Hospital San Juan de Dios de Santurce, del programa La Caixa; Isabel Gonzalez de Langarica, familiar de un enfermo con deterioro físico progresivo; Moderó, Alberto Meléndez, médico de la Unidad de Medicina Paliativa de la OSI Araba. 

El moderador comenzó recordando que recientemente una antropóloga situó la aparición del homo sapiens en la historia en un fémur fracturado y curado. La conclusión es que  la evolución del ser humano se produce cuando alguien cuida de otro alguien.

Esta Jornada se ha distinguido por personalizar, por poner nombre y apellidos al dolor, a la angustia, a la pérdida de movilidad, a los sentimientos de las personas que viven en primera persona, como pacientes, familiares, acompañantes, asistentes desde alguna actividad profesional al final de la vida o al deterioro más o menos prolongado de la misma. Oscar Puelles es lo que hizo, poner nombres y apellidos. No eran casos que él había conocido, sino historias en las que había participado. No habló de biología, sino de biografías. 

Su experiencia lo que le ha confirmado es que las personas no es que “no quieran vivir”, no quieren vivir “ASÍ”. 

Por eso, quizá, la mejor definición de los Cuidados Paliativos se la dió una niña de 7 años: “Es cuidar a los pacientes que están muy malitos, para que sean muy felices”.

Nera, la psicóloga del servicio de cuidados paliativos, habló del impacto emocional que conlleva el tema de la muerte y la importancia de atender desde la psicología a todos esos sentimientos y patologías que desencadenan enfrentarse a la muerte propia o ajena. Habló del reto que tienen de lograr que otros superen las barreras físicas y psicológicas. La importancia de hacerlo desde el más absoluto respeto al otro, en un encuentro cargado de responsabilidad y de magia. Porque el encuentro humano es tan apasionante como difícil. Un encuentro que se produce entre “expertos”: profesionales expertos en técnicas sanitarias y el experto que cada uno es sobre sí mismo. 

Entrar en la vida del otro es “pisar tierra sagrada”. 

Las intervenciones las cerró Mari, la esposa de Alfonso, a quien cuidó, de manera integral, durante 18 años, desde el accidente que tuvieron. El testimonio de Mari lo tienen en internet, como todas las jornadas. Me quedo con la parte en la que habló de su descubrimiento en la etapa final de la vida de su marido: descubrió la importancia de “dejar marchar al ser querido”. 

Permitidme incluir aquí mi non solum sed etiam recordando que yo también hace tres años “dejé marchar a mi madre”. El día antes de morir pude estar con ella en la residencia y le dije: “hasta aquí hemos llegado mamá, ya no se puede hacer más.” Ella, que ya no hablaba, me miró con esos preciosos ojos verdes y azulados, y me ofreció una sonrisa. Al día siguiente, tras tomar su desayuno y mientras reposaba en su butaca mientras le hacían la cama, dió un suspiro y se fue. Hoy recuerdo con paz y agradecimiento aquel momento vivido. Cuarenta años antes tuve también el regalo de que mi padre se despidiese de mi dos días antes de morir. En mi padre he conocido con los años la importancia de cerrar los temas importantes de la vida. Mi padre, antes de morir, pudo pedir perdón, dar las gracias, despedirse, decir te quiero y morir en paz, con Dios y con sus seres queridos. 

El turno final de la tercera jornada se centró básicamente en la importancia de la dimensión espiritual al final de la vida. Dimensión espiritual, que no necesariamente religiosa. La psicóloga comentó que la espiritualidad lo impregna todo. Un servicio de cuidados paliativos no debe descuidar nunca la dimensión espiritual del ser humano. La asistencia sanitaria no debería nunca descuidar la atención espiritual del ser humano. 

Lástima que la pandemia haya reducido el aforo, que en su límite permitido fue cubierto. Quedan los enlaces en el Canal de Youtube de la Diócesis de Vitoria. El público asistente fue variopinto, y destaco sobre manera, la presencia de estudiantes de medicina, una carrera que sigue teniendo en muchas facultades la asignatura pendiente de Cuidados Paliativos.