La recaudación irá destinada a Aefat, asociación que agrupa a 30 familias con niños y jóvenes afectados en el Estado, que financia un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra
La pandemia ha frenado la recaudación para investigar esta enfermedad rara y neurodegenerativa, sin cura, que cuenta con dos chicos afectados en Euskadi
El gran maratoniano SpiderAbel (Abel Fernández Mendivil), con más de 70 maratones a sus espaldas disfrazado de Spiderman, correrá esta vez en solitario para recaudar fondos por la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y que afecta a dos chicos en Euskadi y a unos 30 en España. Este especial Maratón Solidario de Ayala/Aiarako Maratoi Solidarioa se celebrará el domingo 5 de julio, con un trayecto de 42 km que recorrerá distintas localidades alavesas, con salida y meta en Amurrio, localidad de SpiderAbel.
Este gran corredor popular, solidario con muchas causas, se ha volcado en esta ocasión con Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en el Estado. Tal como ha explicado Patxi Villén, presidente de Aefat, “contactó con nosotros a través de una red social hace unos años, para colaborar corriendo con nuestro Equipo Zurich Aefat en los maratones, empujando las sillas de nuestros afectados. Y ha acabado siendo como de la familia, implicado con nosotros al máximo dentro y fuera de las carreras. Es una gran persona”.
La pandemia provocada por el Covid19 ha causado también efectos secundarios que apenas se perciben. Maratones y eventos solidarios cancelados o pospuestos que ponen en peligro la recaudación de fondos para la investigación de enfermedades raras como esta, además de su efecto en la calidad de vida de los afectados, ya que son grupo de riesgo. Esta enfermedad, degenerativa a nivel físico, provoca que los niños tengan que usar silla de ruedas hacia los nueve años y que necesiten cada vez más ayuda para sus actividades básicas. La inmunodeficiencia y su propensión a complicaciones respiratorias dificultan también su día a día, pero, como destaca Villén “se mantienen intactas sus ganas de vivir, de viajar, de tener amigos, de ser felices…”.
Para ayudar a seguir buscando una cura SpiderAbel ha organizado, junto con su Club de Atletismo Oinkariak de Amurrio, este reto especial de correr un maratón en solitario por la zona de Ayala. El recorrido pasará por Murga, Luiaondo, Arespalditza, Zuaza, Menagarai, Kexana e Izoria, con salida y meta en Amurrio. El reto se podrá seguir en directo por las redes sociales de Aefat y los que quieran apoyar al corredor y su causa podrán donar directamente a través del Facebook e Instagram de la asociación, o a través de la cuenta ES85 3035 0228 9622 8009 9996.
Este reto solidario cuenta también con la colaboración del Ayuntamiento de Amurrio y su servicio de Protección Civil (con la ayuda de sus compañeros de Alonsotegi), el Ayuntamiento de Ayala y la empresa Izalde Audiovisuales, que se encargará de retransmitir el evento. También se han organizado dos concursos para animar la participación del público desde sus casas y en la zona: se premiará con un lote de productos la mejor foto de SpiderAbel durante su recorrido de este día, y el que más se acerque al tiempo que tardará el corredor en recorrer los 42 km también se llevará un lote de productos. La información completa se publicará en www.aefat.es.
Aefat está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia para los afectados. Aefat ha tenido que aplazar su participación en las cuatro maratones con el Equipo Zurich Aefat (Barcelona pospuesta, pendientes Donostia/San Sebastián y Málaga este año), la Carrera Aefat Málaga de septiembre cancelada y aún está pendiente de decidir el Festival Solidario Aitzina Folk que se celebra en noviembre y diciembre en Vitoria-Gasteiz. Además, también se han cancelado otros eventos como fiestas de final de curso, bodas o eventos deportivos y culturales que iban a realizar una donación a la asociación.
¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA? La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
¿QUÉ ES AEFAT? Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
COMITÉ CIENTÍFICO DE AEFAT
Está formado por el biólogo Felipe Cortés, científico del CNIO cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular; Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.
CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN
A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad: los maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga (patrocinados por Zurich), la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (lleva ya siete ediciones); las carreras solidarias “Tus pasos mueven el mundo” en Málaga (cinco ediciones); y otras actividades.
