Cinco asociaciones de ataxia telangiectasia se unen para crear la primera web internacional sobre esta enfermedad rara

Euskadi

Entre ellas, la asociación española Aefat

La pandemia causada por la Covid-19 ha perjudicado a muchas asociaciones de pacientes  con enfermedades raras, que han visto reducidas sus posibilidades de recaudar fondos  para investigar, pero del confinamiento también han salido iniciativas positivas. Ante la  imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar, cinco  asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia (AT) en distintos países se han  reunido por videoconferencia desde el inicio de la pandemia para buscar nuevas  posibilidades de colaborar a nivel internacional, ante los obstáculos que impone el virus. 

Y fruto de esa colaboración ha surgido www.cureat.org, la primera web internacional  sobre la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que  aún no tiene cura, y que provoca una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia,  problemas respiratorios, dificultad en el habla y más posibilidad de tener cáncer, entre  otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que  no afecta a sus facultades mentales. 

Action for A-T, A-T Society (ambas de Reino Unido), BrAshA-T (Australia), Aefat (España) y  A-T Children’s Project (Estados Unidos) lideran esta Alianza Global AT de la que ha surgido  la web. Pretende reunir en una sola página toda la información más importante sobre la  ataxia telangiectasia: proyectos de investigación y ensayos clínicos, atención al paciente,  registros, posibilidades de colaboración, eventos y congresos, etc. La página, disponible de  momento en inglés y en español, también incluye enlaces a cada una de las casi 20  asociaciones que existen en diferentes países.  

La Alianza Global AT busca facilitar la información sobre la ataxia telangiectasia a  investigadores, profesionales sanitarios, afectados y familias, y generar una mayor  comunicación entre los diferentes grupos. El objetivo es avanzar más rápido en la  búsqueda de una cura, o al menos encontrar tratamientos y terapias que minimicen los  efectos de esta enfermedad degenerativa y permitan una mejor calidad de vida para los  afectados. En su mayoría son niños y jóvenes menores de 20 años. En Aefat se agrupan las  familias de unos 30 afectados en España. 

Las diferentes asociaciones de familias ya se unieron en noviembre para lanzar por primera  vez una campaña internacional conjunta de sensibilización, en distintos idiomas, para  explicar en qué consiste la ataxia telangiectasia. En el vídeo participaron familias de  diferentes países y diez asociaciones de pacientes.