El Equipo Zurich Aefat consiguió completar su maratón número 11 para reivindicar la investigación de esta enfermedad rara que afecta a un niño de 3 años y un joven de 16 en el País Vasco
Lola (Barcelona), Álex (Valencia), Javi (Murcia) y Jon (Vitoria-Gasteiz), entre 11 y 23 años, afectados por ataxia telangiectasia, participaron el domingo en el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián, empujados por un grupo de 16 corredores solidarios
De nuevo, lograron su objetivo. Esta vez en el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián. El Equipo Zurich Aefat consiguió ayer completar su maratón número 11, el tercero en Donostia, para reivindicar la investigación de la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que afecta a un niño de 3 años y un joven de 16 en el País Vasco.
Lola (11 años, Barcelona), Álex (16 años, Valencia), Javi (23 años, Murcia) y Jon (16 años, Vitoria-Gasteiz), afectados con ataxia telangiectasia, fueron los valientes protagonistas. La lluvia impidió que dos ellos, que estaban más “flojos”, salieran al inicio de la carrera, ya que la inmunodeficiencia que provoca la enfermedad les hace más propensos a complicaciones respiratorias, pero cuando salió el sol, se incorporaron a la maratón. Sus “piernas” fueron los 16 corredores solidarios que empujaron sus sillas en equipo durante los 42 kilómetros, procedentes del País Vasco Logroño, Barcelona y Huesca. Entre los runners se encontraba Kepa, padre de uno de los dos afectados en Euskadi, Hodei, de tres años; Alfonso, el abuelo de Lola; y el súper corredor de maratones SpiderAbel (el corredor de Amurrio que lleva más de 70 maratones disfrazado de Spiderman).
Aefat, la asociación que agrupa a los 30 afectados que hay en España, organiza estos retos solidarios deportivos, apoyada desde 2017 por Zurich para poder participar en las cuatro grandes maratones que la compañía aseguradora patrocina en España. Zurich aporta 20.000 euros anuales para la investigación y 12 dorsales para cada maratón. Los corredores solidarios lucieron de nuevo en su camiseta el lema «Corre, frena la AT» de Aefat y el “Imparables” de Zurich.
Como explicaba Patxi Villén, presidente de la asociación y padre de Jon, “participar en las maratones nos permite dar a conocer una enfermedad que está infradiagnosticada, por su escaso conocimiento y porque se confunde con otras patologías neurológicas. También para motivar a los afectados, para algunos supone su máxima ilusión y un chute de positividad para luchar en su día a día con su discapacidad, porque mucha gente les anima en la carrera. Además, es un fin de semana inclusivo, de convivencia con los corredores, que son grandes personas, con otros afectados y familias… Y eso nos ayuda a normalizar nuestras vidas. Y, por último, nos sirve para pedir la colaboración de la sociedad para seguir investigando y buscar una cura, ya que los apoyos institucionales no llegan para este tipo de enfermedades raras”.
Familias y corredores han creado un vídeo que explica estos objetivos, y el propósito final que es seguir apoyando un proyecto de investigación que la asociación está financiando en la Clínica Universidad de Navarra. El proyecto, que cuesta 150.000 euros, podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia. Aefat ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena para que cualquier persona pueda colaborar fácilmente en el avance de la investigación.
Patxi Villén ha querido agradecer, en nombre de Aefat “el apoyo incondicional de una gran empresa como Zurich, aunque seamos una asociación pequeña, y su apuesta por el deporte inclusivo, junto con los organizadores de la maratón; la sensibilidad y el cariño con el que nos alojan a las familias de forma solidaria desde hace tres años en Olarain, y las facilidades que nos da MRW, que ayuda al traslado de las sillas especiales, de maratón en maratón”.
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que se conocen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria. Mantienen su capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, ser felices.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).
